Afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han urgido a los parlamentarios a redoblar los esfuerzos para sacar adelante una ley de esta enfermedad con carácter estatal capaz de atender a los 4.000 afectados en España y sus familias.
Así lo reclaman en un comunicado suscrito por la Fundación Luzón y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con motivo de la conmemoración el próximo 21 de junio del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) se trata de una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral.
En España, su incidencia es de entre 1 y 2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que unas 700 personas comienzan a desarrollar anualmente los primeros síntomas de esta enfermedad, que causa la muerte a la mayoría de los pacientes al pasar entre 3 y 5 años de los primeros síntomas, principalmente por fallo respiratorio.
La presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, ha recordado que el Congreso aprobó por unanimidad el pasado 8 de marzo la tramitación de una ley ELA que garantice la vida digna de los enfermos, por lo que ha reclamado que se haga con prontitud y se inicie su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, para que pueda estar aprobada a finales de año.
“Disponemos de un año de actividad parlamentaria antes de la convocatoria de elecciones generales, no podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el Estado han identificado como merecedora de atención y actuación”, ha advertido Arregui.
Arregui incide en que esta enfermedad neurodegenerativa, que aún no tiene cura y ni tratamiento eficaz, va paralizando todos los músculos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.
Los afectados denuncian que el sistema sanitario público solo cubre alrededor de un 10% de los costes de los cuidados que necesita un enfermo, por lo que la atención recae en los familiares. Ante esta situación, reclaman que se agilicen los trámites para que se les reconozca la dependencia.
Además, han animado a los ayuntamientos a sumarse a la iniciativa que en 2018 puso en marcha la Fundación Luzón para iluminar de verde los edificios más emblemáticos y dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica y expresar su solidaridad con quienes padecen esta enfermedad, bajo el lema #LuzporlaELA.
