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Sábado 25/05/2024  
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Jaén

Este 29 de febrero, una ocasión idónea para visibilizar las enfermedades raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y la asociación jiennense 'Más Visibles' ha estado en un acto institucional celebrado en Madrid

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Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día que no es común en el calendario y que por eso fue elegido para visibilizar las enfermedades poco frecuentes. En España hay más de 3 millones de personas que sufren alguna de estas patologías, que en el 95% de los casos son discapacitantes, degenerativas y sin tratamiento. Además, la falta de investigación y la baja incidencia hace que el diagnóstico tarde más de cuatro años, incluso a veces ni si quiera se llegua al mismo.

Jaén cuenta con una asociación de referencia que desde hace varios lucha por la visibilización de las enfermedades raras y de los pacientes. Bajo el nombre de 'Más Visibles', esta entidad lucha por mejorar la atención a los enfermos, a las familias, el avance en la investigación, la obtención de diagnósticos y la calidad de vida de estas personas. Para ello, este 2024 llevará a cabo diferentes campañas para que las EERR sean conocidas ya que pueden aparecer en cualquier momento de la vida.

En esta jornada, la asociación jiennense 'Más Visibles' ha participado en Madrid en una acto conmemorativo del Día Mundial de las EERR, en el que se ha mostrado la situación en España, la visión asistencial, legislativa y el apoyo de diversos sectores en la lucha para avanzar ante las enfermedades poco frecuentes.

El jienense Pedro Lendínez, presidente de 'Más Visibles', ha sido el encargado de clausurar una jornada en la que enfermos y familias piden a la sociedad y a las administraciones más conciencia, investigación e integración ante enfermedades que podría padecer cualquiera.

Para conseguirlo, esta asociación, que nace en Jaén, está rodando la película documental ‘La vida en una gota’. En ella Judit, una joven que padece una enfermedad rara, que no fue diagnosticada a tiempo, recorre diferentes centros de referencia para mostrar la importancia de la prueba del talón, una prueba que puede cribar ciertas patologías y evitar la aparición de esas enfermedades detectadas. La joven ha estado estos días en un centro escolar de Jabalquinto con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre este asunto. La próxima cita con Más Visibles será en las III Jornadas sobre EERR el próximo 5 y 6 de abril.

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