Judit Peiró nació en Valencia hace 22 años. Los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que nació, una Acidemia Glutárica, una patología que puede ser diagnosticada a través de la conocida como ‘prueba del talón’ y que se hace a los recién nacidos a las pocas horas de venir al mundo.
Para Judit fue demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, irreparables. Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Español solo recoge en su cartera básica de servicios el reconocimiento de 11 patologías congénitas a través de una sencilla prueba que todos conocemos, la prueba del talón. La enfermedad de Judit no estaba entre ellas.
Otro punto a destacar es que cada región actúa por su cuenta y amplía, en mayor o menor medida, el número de enfermedades cribadas. Es decir, no es lo mismo nacer en Jaén que nacer en Murcia, lo que tiene como consecuencia que tu lugar de residencia pueda determinar la vida que te toque vivir.
Para mostrar esta realidad, la asociación jiennense Enfermedades Raras Más Visibles está rodando una película documental en la que cuenta la historia de Judit así como el coste psicosocial de poder cribar una enfermedad o no. Una familia con un paciente no cribado, en función del debut y la patología puede, desde perder al recién nacido hasta desarrollar un retraso cognitivo y de desarrollo que implique una discapacidad invalidante de por vida. Lo que sí se sabe, según esta asociación, es que ‘No es más caro cribar más patologías’.
Jaén ha sido la ciudad elegida para comenzar esta película documental. Concretamente, el rodaje se ha iniciado en el Hospital Universitario de Jaén, en el área de maternidad, mostrando como es la prueba del talón y como una simple gota de sangre puede evitar enfermedades muy graves.
El presidente de Más Visibles, Pedro Lendínez, ha sido el encargado de poner en marcha este proyecto que pretende visibilizar esta realidad y acabar con la desigualdad entre regiones. A través de la historia de Judit, se muestra la visión de importantes investigadores y expertos en esta materia. Como Federico Mayor Zaragoza, impulsor del programa de cribado neonatal en España, o Magdalena Ugarte, primera persona responsable del cribado neonatal.
La cinta estará dirigida por el actor y guionista, Pedro Lendínez, autor de trabajos como ‘12 palabras’, ‘La Cajera’ o ‘Camino de la Suerte’. El jienense, también ha sido nominado como Mejor actor y Director en los Premios Lorca de las Artes Escénicas de Andalucía. El rodaje, que se alargará durante un mes, será un viaje a través de los ojos de Judit para buscar respuestas y la visión de expertos en cribado neonatal. Se espera que el documental esté disponible para el público en el mes de septiembre.
