El III Reto del Camarín al Cabezo se consolida en nuestras vidas. No solo en las deportivas, sino en las solidarias de manos de los Aspergianos, unos luchadores incansables por darle visibilidad no solo al síndrome de Asperger, sino también a otras enfermedades raras que tienen un día a día y que suponen un esfuerzo enorme comparado con la distancia que recorrerán este próximo fin de semana uniendo una vez más Jaén con Andújar. Como siempre, el trayecto tiene una finalidad solidaria que se vincula al deporte de montaña, al senderismo y al corazón que cada paso queda impreso durante una aventura de 73 kilómetros para sonreír y un desnivel positivo acumulado de 1.500 metros para divertirse y poner de manifiesto otra vez más que hay enfermedades raras por las que seguir luchando kilómetro a kilómetro. Esa es la de Pitt Hopkins que este año será a quién vaya toda la ayuda que se pueda lograr con la venta de las pulseras bendecidas en el Camarín de Jesús por un euro. Las dos ediciones anteriores se realizaron para buscar ayuda para el Síndrome de Asperger y para el Déficit del factor 5.
“Este año volvemos a reunirnos para una nueva forma de dar visibilidad a ‘Una sonrisa para Adriana’ con el mismo leïb motiv que ha marcado nuestra idea de unir el Camarín con el Cerro del Cabezo. Un trayecto donde el recorrido hace visible a una de esas enfermedades raras para las que se gira poco la cabeza porque son pocas las personas las que las padecen, pero las padecen. Es un año más desde que en plena pandemia se nos ocurrió comenzar desde la Asociación Asperger TEA Jaén y desde los Aspergianos a tener una forma de dar visibilidad y obtener una recaudación con la que colaborar con otras asociaciones que lo necesitan”, comenta José Manuel Castillo, de los Aspergianos, ese grupo que recorre algo más que Andalucía y que hasta en Ronda les llaman los supermanes y superwomans cuando sacan sus camisetas en la salida y su bandera en la llegada para recordar a la sociedad desde el deporte que la vida no tiene que ir tan rápido para no ver lo que la rodea y todos los que la componemos.
Y es que el mundo del deporte hace coincidir y provoca amistades que se vuelven eternas cuando la causa es de esas en las que no cuesta involucrarse para tender la mano. En Ronda se dio esa coincidencia y allí se cruzaron los supermanes y superwomans aspergianos con Adriano Garrido, que lucha por un medicamento que tiene que llegar desde Estados Unidos a España para que los afectados de Pitt Hompkins tengan ese milímetro que les falta para recuperar su funcionalidad. Su hija es Adriana y es uno de los pocos casos que hay en España, pero ese fármaco no es de esos que encuentras en una farmacia y el coste es de esos que cuesta lo increíble y lo indecible para mejorar la vida de los afectados. Por eso se lucha y por eso se implican deportistas de todos los niveles para apoyar a la causa que provoca el III Reto del Camarín al Cabezo. “El día que diagnosticaron a mi hija ni el propio médico sabía lo que era. Solo a través de internet conocimos la enfermedad, que se relataba en inglés. En España solo hay cuatro personas diagnosticadas de la misma enfermedad. Lo que estamos intentando es traernos un medicamento que existe en Estados Unidos, en fase experimental, para mejorar la vida de nuestros niños. El estudio no está completo, pero traer el medicamento de la famarcéutica Neuren y contactar con ellos ya tiene un coste de 70.000 euros. Ponerse en marcha para la fase tres del estudio en humanos se multiplica por 10. Por eso cada euro que se obtiene va para tener una financiación que pueda aportar un granito de arena a la lucha contra esta enfermedad”, subraya Adriano Castillo.
Una salida y una meta con el único premio de colaborar, de llevar una pulsera bendecida en el Camarín y hacerla más grande en el Cerro del Cabezo. Con apoyo logístico para que nadie se pierda esta experiencia que parte desde el corazón y acaricia el alma de cada uno de los que se suma cada año a vivirla con la intención y la pretensión de empujar para llegar a que un día los afectados de Pitt Hompkins tengan una vida como la nuestra o se acerquen a ella.
