Jerez celebra este lunes el II Día Mundial de Duchenne

Este lunes se celebra el Día Mundial de Duchenne. La elección de esta fecha, que se conmemora por segundo año, no es casual ni mucho menos, puesto que fue  elegida porque en números equivale a los 79 exones que componen la distrofina, la proteína responsable del funcionamiento de los músculos y cuya ausencia provoca la aparición de esta dolencia catalogada de enfermedad rara.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la  más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Entre los 12 y los 15 años estos niños pierden casi totalmente la fuerza en piernas y brazos, empezando a tener dificultades respiratorias y cardíacas. La esperanza de vida está entre los 18 y 30 años, dependiendo de los cuidados que se den al afectado.
En Jerez esta causa, de la que actualmente no existe tratamiento, le toca muy de cerca a José Villalobos, con un pequeño diagnosticado con esta patología. Desde hace varios años promueve campañas de sensibilización en Jerez a través  de la Asociación Duchenne Parent Project España, de la que es delegado y coordinador de campañas y eventos. En este caso, esta organización reivindica la necesidad de mejorar el acceso de los afectados por esta enfermedad al Sistema Nacional de Salud (SNS). “Los pacientes con Duchenne y Becker  necesitan un mejor acceso a la atención médica, a centros especializados, a los servicios y recursos que ayuden a mantener bajo control dicha enfermedad crónica”, señala la presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.
Para ello, la asociación ha programado una serie de eventos solidarios en varias ciudades de España, y Jerez es una de las localidades elegidas para reivindicar más control a las personas que sufren una enfermedad.
En el caso de esta localidad habrá un evento en la Plaza del  Arenal, desde las 19.00 hasta las 21.00 horas con animación, baile, música y globos, también habilitarán  una mesa informativa, con productos de merchandising de la asociación Duchenne. Al final de esta iniciativa se lanzarán  todos los globos para el cielo para representar un adiós a Duchenne y  Becker.  Desde la asociación hacen  un llamamiento a la ciudadanía para que participen y se vuelquen en esta causa como ya han hecho con las famosas pulseras solidarios que han lucido numerosas caras conocidas y anónimas en las distintas redes sociales. Necesitan ayuda para avanzar en la investigación y  poder sino curar mejorar la calidad de vida de sus hijos.