Voluntarios y afectados de la Asociación Jienense de Esclerosis Lateral Amiotrófica 'ELA-Jaén' salieron ayer a la calle para sensibilizar a la población jienense sobre la enfermedad.
La afectación es progresiva y esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas que se encargan de la movilidad de los músculos, es hereditaria entre el 5% y el 10% de la población.
Al día se diagnostican cerca de tres casos nuevos y la afectación de los hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. La edad más frecuente de aparición es en torno a los 50 y 60 años, aunque cada vez aparece en personas jóvenes.
Por todo ello, los enfermos de ELA pidieron ayer que “de forma urgente” se invierta más dinero en la investigación de la enfermedad ya que el tiempo de vida es corto y se necesitan respuestas. “Existen investigadores y grupos de trabajo expertos en todos los campos de la enfermedad, pero necesitan mayor y mejor financiación”, aseguran los afectados.
Asimismo, reclaman el acceso a fármacos por la vía del uso compasiva, en el caso de aquellos medicamentos que han demostrado tener algún efecto beneficioso.
La ELA es una enfermedad incurable y sólo existe un medicamento de resultados muy escasos. Los mejores resultados en términos de mejorar la calidad de vida o alargar la supervivencia por ahora se han obtenido con el tratamiento multidisciplinar y paliativo de los pacientes de ELA. Jaén cuenta con un vía clínica para estos pacientes.
